据了解,李喜梅出生不到三天就被诊断为脆骨病,俗称瓷娃娃。刚才四十出头的年纪按理说应该正是意气风发的时候,而我却病歪歪的像个瓷娃娃。被称为“瓷娃娃”的他自学识字获得了大专学会了日语,还坚持写作投稿。
据了解,李喜梅出生不到三天就被诊断为脆骨病,俗称瓷娃娃。刚才四十出头的年纪按理说应该正是意气风发的时候,而我却病歪歪的像个瓷娃娃。被称为“瓷娃娃”的他自学识字获得了大专文凭、学会了日语,还坚持写作投稿。
瓷娃娃(成骨不全)、黏宝宝(黏多糖贮积症)、月亮天使(白化病)…他们是鲜为人知的特殊群体——罕见病患者。木偶人、瓷娃娃、渐冻人…这些看似美丽可爱的罕见病别名背后,却是一个个家庭锥心的痛。
【励志!骨折300多次的瓷娃娃收获美满爱情#“咳嗽一声就骨折,打个喷嚏也骨折…”我国首例先天性成骨发育不全症患者谭纯慧9岁时才明白自己一生都要和这种罕见病共处。励志!瓷娃娃自学识字获得大专文凭“咳嗽一声就骨折,打个喷嚏也骨折…”我国首例先天性成骨发育不全症患者谭纯慧9岁时才明白自己一生都要和这种罕见病共处。
哈尔滨南岗英伦名邸38岁的付强出生就是“瓷娃娃”,身高仅一米多,但和妈妈做志愿者近10年,弱小的身上是不是泛着光啊?付强出生就被确诊“脆骨症”,三两天就会骨折一次,还被医生判断活不过10多岁,直到现在他的下半身因常年无法行走,只能躺坐造成肌肉萎缩。
用高压锅煮的玉米吃起来感觉确实是黏玉米,口感比先前的好多了。中午用高压锅煮了几个玉米当午餐主食,也没再熬粥,喝煮玉米水。我是这样煮玉米的:把玉米外边的老皮扒下来,带着几层嫩皮和玉米须,用高压锅...
注意:当阿奇霉素与复方甘草片合用时,应适当补充钾剂,防止出现不良反应。阿奇霉素一度被认为是最安全的大环内酯类抗生素,因为其对心脏电位活动的影响最小,在有效剂量范围内几乎不产生明显的心血管影响...
因为空腹,我没有吃早餐,肚子有些饿。很多孕妇怀孕后都会变得很勤快,我也不例外。Q1:次产检需要注意点啥?Q2:每次产检都需要空腹吗?所以,如果孕妇朋友早上要空腹抽血,一定要记得带好早饭,以便早上抽完血及时...
血氧是不是越高越好?——专家来解答血氧一般是指血氧饱和度,血氧饱和度并不是越高越好,而应保持在正常范围内。血氧95%正常吗血氧指血氧饱和度,血氧95%通常是指动脉血氧饱和度,是正常的。血氧是怎么检...
那位有治疗心衰的好方法!请说一下吧!谢谢!射血分数<40%的患者属于射血分数降低的心衰。4.休息和适度运动,心理精神治疗。心衰包括急性心力衰竭和慢性心力衰竭。然而,基因治疗仍面临许多挑战,如有效递送...
是不是野豌豆苗,能不能食用?清明吃“青”,摘点野豌豆苗,炒鸡蛋吃!野豌豆苗也可以凉拌,今天我就是凉拌,从地里采来以后洗干净,控干水。春天采野菜——野豌豆苗诗经:采薇采薇,薇亦作止。...
怀不上的原因多半在于男方,因此首先要检查男方的精子质量。教你们两个从大的讲到从小的精子质量。因为男的精子质量又简单又复杂又不痛苦。男性备孕时需要进行以下检查:首先,进行精液质量检查,包括精...
脑血管狭窄好治吗?大家好,我是房医生,关于脑血管狭窄好治吗,这个话题。在中医看来,脑血管狭窄,我们首先要明确,它是什么原因形成的。脑血管狭窄早期是好治的,但是到后期,它是很复杂的,不是很好治疗。对于一...
还有这种强腐蚀性的东西,强酸或者强碱中毒都不能洗胃或者倒泻的,这个是洗胃。强酸和强碱:强酸和强碱可以破坏食品的结构和成分,导致中毒。洗胃适应证:\t经口服中毒,尤其重度中毒;\t无洗胃禁忌证。...
因此,大蒜与红糖泡水喝被认为是一种天然的壮阳食品,为许多男女带来了健康的福音。然而,在使用大蒜和红糖泡水喝时,仍需要注意一些问题。然而,大蒜不仅仅是一个美味的佐料,还具备许多医学价值。除此,还有...
硒是人体的生命之火,是人体内不可缺少的营养成分,生活中很多水果都含有硒元素,但你知道含硒第一名的水果是什么吗?含硒高的水果又有哪些呢?跟水簇养生网一起来看看吧。...
一级夫妻性生活的年纪大概在20岁到50岁左右,如果是一种比较好的情况下,性生活的频率一般在10到20分钟左右,如果是比较差的夫妻,性生活的频率可能会受到很多因素的影响,有些人可能会担心,性生活的质量不...
黄ba等中草药可用于治疗多种男科疾病。 可是不应过多使用。 毕竟,该药具有三点毒性,并且肯定会引起身体某些副作用,尤其是对肾功能的影响,将产生非常大的影响,因此一定应该引起注意, 可能会继续导致自...
三道鳞鱼是欧美鲫鱼的一种变异鱼,它在人体表面的鳞片很大。所以在欧洲的一些地区,经常有人用三道鳞鱼来晒虾米作为镜子,所以三道鳞鱼也有另外一个名字,镜鱼。如今,三道鳞鱼已经被引入中国许多地区进行...
在我们的日常生活中,桂花酒属于一种常见的酒,具有桂花树的香味和多种营养元素,特别适合冬季饮用。桂花酒可以暖身祛寒作用,还可以合理减少疲劳功效,改善睡眠质量等。...
许多人喜欢在冬天去钓鱼。在这种情况下,米酒通常被用作巢的材料。对于一些更有经验的人来说,筑巢是非常好的。然而,许多人没有做好并死去。死亡巢穴的出现有很多原因。可能是制作巢料时香料的味道太...
三角肌 注射是预防接种医院门诊的重点工作。精确定位和选择合适的位置对于确保安全注射非常重要。三角肌注射/的正确方式是什么?三角肌宜注射方法是将右手收紧在部分皮肤上,将无名指固定在针上,使针...
我坚信很多人都吃过马鲛鱼,这是一种有价值的鱼,营养含量很高,比如蛋白质丰富多彩。另外,马鲛鱼含有维生素A和各种矿物质元素。据了解,食用马鲛鱼具有补气养血的功效,还具有止咳化痰的功效。女性可以通...
夏天很多人喜欢买泥鳅吃。泥鳅有很多做法,比如蒸、炸等等。它是一种人们非常喜欢吃的食物。而且泥鳅的营养价值也很高,但是每次吃的时候处理掉泥鳅是个麻烦的问题,尤其是如果内脏需要清理的话。所以...
相信很多人都用过上海药皂,它是中国上海第一块特效除菌皂,那么上海药皂都有什么作用呢?下面就来说说上海药皂的功效与作用,一起来了解下吧。...
25羟基维生素d偏低危害(25羟基维生素d偏低对身体有什么影响)